mercoledì 5 dicembre 2018

La nascita prematura: l’empowerment e il sostegno psicologico dei genitori

Nascita prematura: in Italia, le stime della Società Italiana di Neonatologia indicano che nel 2016 sono nati 32 mila neonati prima della 37esima settimana di gestazione[1]. La maggior parte dei bimbi prematuri nasce dopo la 32a settimana e circa l’1% nasce gravemente pretermine prima della 32a settimana.

I bambini/e venuti al mondo prima del termine della gravidanza (40 settimane) possono incontrare maggiori difficoltà di adattamento alla vita extrauterina e incorrere nei rischi di complicanze rispetto al loro stato di salute, in particolare se il parto è avvenuto in epoca molto precoce. I piccoli prematuri vivono una anticipata interruzione del contatto con la mamma e hanno bisogno di continuare il proprio sviluppo al di fuori dal ventre materno nei reparti di terapia intensiva neonatale.
Per i bimbi e le loro famiglie la TIN diventa la propria casa, una terra di confine in cui si è sospesi tra la speranza della vita e la paura della morte, in cui la dimensione del tempo si dilata e ogni secondo, minuto e ora è prezioso; in cui la propria vita si ri-organizza intorno alla priorità rappresentata dal/la proprio figlio/a. L’attenzione alla sua salute, alla sua crescita, alla sua sopravvivenza e la preoccupazione per le crisi cardiocircolatorie e respiratorie e per il peso sono centrali e costanti per tutta la degenza. La TIN è il luogo e il tempo in cui ci si conosce genitori per la prima volta o nuovamente (in una autoimmagine ammaccata dall’evento) di quel figlio o di quella figlia molto piccoli e fragili.
La TIN è anche un luogo di incontro e di relazione con gli operatori sanitari impegnati nella cura del/la proprio/a figlio/a e con le altre mamme e gli altri papà, le cui storie si somigliano, si intrecciano e con i quali si condivide un pezzo indimenticabile della propria vita.
Grazie ai progressi della cura e dell’assistenza neonatale e all’attenzione sempre maggiore che viene data alla “care” del neonato e della sua famiglia, il tasso di mortalità per i neonati prematuri, anche di peso inferiore ai 1500 grammi, è nel nostro Paese tra i più bassi al mondo[2]. Tuttavia e purtroppo non tutti i bimbi nati pretermine tornano a casa con i propri genitori.
In tutte queste situazioni, in cui la nascita diventa un momento critico e traumatico anche luttuoso, i genitori hanno bisogno di un sostegno psicologico e sociale e di accompagnamento per elaborare l’intera esperienza sia in reparto che dopo il ricovero.
A livello psicologico, la nascita prematura[3] rappresenta, per i genitori e per i nuclei famigliari coinvolti, l’improvvisa trasformazione di un evento immaginato come gioioso in un’esperienza di angoscia e di profondo dolore a cui non si è mai preparati. Partorire un figlio prima del tempo è un’esperienza quasi sempre imprevista che lascia i genitori emotivamente sconquassati, increduli, sospesi tra la paura e la speranza, defraudati da una nascita a termine, angosciati e confusi. Non è possibile per i neonati e per genitori restare in contatto, sperimentare dopo la nascita “un rapporto caldo, intimo, ininterrotto[4]” che faciliti l’innamoramento reciproco(imprinting emotivo, costruzione del bonding), che rassicuri e contenga il/la bambino/a e anche la mamma (riduzione degli ormoni dello stress e aumento della produzione di ossitocina), che favorisca la sintonizzazione e l’avvio dell’allattamento. Si vive al contrario una immediata e necessaria separazione, dolorosa e traumatica. I genitori devono vivere un distacco forzato e inatteso dal loro bambino ricoverato nel reparto di Terapia Intensiva o di Patologia neonatale, non possono averlo con sé, né abbracciarlo, non sempre per le madri è possibile provare subito ad allattarlo. Sono costretti, in una delega obbligata, a demandare ai medici e al personale ospedaliero l’accudimento e le prime necessarie cure del/la figlio/a, per preservarne la salute e la vita. La prima conoscenza che fanno della propria creatura attaccata a dei vitali tubicini, a sonde e flebo, è attraverso un’incubatrice.
La precoce anticipazione della nascita rappresenta una rottura traumatica dell’attesa tanto fisica quanto psichicasia per il/la bambino/a che per i genitori, pertanto quando nasce un neonato prematuro nasce anche una famiglia prematura. Si arriva all’incontro con il/la figlio/a in un momento in cui non si era ancora predisposti a tale appuntamento, che avviene inatteso nel mentre del processo di gestazione psicologica dell’identità genitoriale e della relazione con il bambino ideale.
Questa esperienza espone i genitori dei nati prematuri a notevole angoscia di morte, a sentimenti di pauratristezzainsicurezza e rabbia e a un forte senso di impotenza e frustrazione per la sensazione di non poter fare nulla o troppo poco per il proprio figlio. In particolare le madri possono sentirsi colpevoli, incapaci e inutili. I genitori sentono spesso di essere genitori a metà. Il figlio è presente, non è un feto né un bambino a termine ma un bambino in divenire che cresce e si sviluppa all’interno della TIN. La propria genitorialità appare sospesa, il proprio ruolo e la propria funzione sembrano annullati nella presente situazione di medicalizzazione a cui è sottoposto/a il/la figlio/a.
In questa condizione delicata e di confine, può davvero essere difficile per la mamma e per il papà iniziare a conoscere il figlio reale, avviare e trovare modalità di interazione e contatto con lui/lei così piccolo/a, all’interno dell’incubatrice, spesso intubato/a e percepito/a come troppo fragile, e instaurare con lui/lei una relazione di attaccamento. Anche per la paura di perderlo/a.
I genitori traumatizzati e infragiliti essi stessi dalla nascita prematura hanno bisogno di sostegno psicologico per elaborare l’evento e la costellazione traumatica dell’ospedalizzazione del figlio e di supporto affinché possano sentirsi parte integrante dell’accudimento e della cura già nella TIN.
Di fatto la cura e la care del neonato/a pretermine non può prescindere dalla presa in carico dell’intera famiglia prematura, riconoscendo che i suoi genitori sono i principali promotori del suo sviluppo e della maturazione delle sue funzioni neurologiche e psicofisiche.
Al fine di favorire la relazione genitori-figlio/a e il recupero del sentimento di autoefficacia e capacità nell’occuparsi del bambino/a è fondamentale che in ospedale venga data importanza agli aspetti psicologici, relazionali ed emotivi del bambino/a, dei genitori, della famiglia. Di fatto la pratica clinica e la letteratura, mostrano gli effetti positivi di interventiriguardanti la promozione dell’allattamento, la riorganizzazione delle TIN al fine di tutelare la dimensione relazionale e psicoaffettiva della nascita prematura con l’apertura delle TIN h24 ai genitori (policy di visita), della marsupio-terapia e del coinvolgimento attivo dei genitorida parte del personale sanitario nell’accudimento e nelle scelte rispetto alla cura del neonato.
E’ dimostrato che la promozione dell’uso del latte materno e dell’allattamento diretto nelle TIN comporti benefici per la diade madre-bambino: essere nutrito con latte materno ha per il bambino un enorme valore in termini di salute e di sicurezza emotiva; per la madre tirarsi il latte, allattare il figlio, tenerlo in braccio mentre lo si nutre al seno o al biberon aiuta a percepirsi finalmente la sua mamma capace e attiva, competente e coinvolta. Questo impegno da parte della madre ha il senso di esprimere concretamente il suo affetto e di prendersi cura del/la bimbo/a e contemporaneamente delle proprie ferite, rinsaldando il legame madre – figlia/o. Anche l’apertura della TIN h24 ai genitori ha effetti positivi in termini di salute psico-fisica per il bambino e i suoi familiari. Per entrambi i genitori e per il bambino è di vitale importanza stare insieme senza limiti di tempo e per la mamma e i papà poter partecipare più pienamente alla cura durante la degenza. Purtroppo non ancora tutte le TIN in Italia attuano questa policy di visita, nonostante nel 2016 il Ministero della Salute ha approvato il documento “Promozione dell’uso di latte materno nelle Unità di Terapia Neonatale ed accesso dei genitori ai reparti[5] ed esista già dal 2010 la Carta dei Diritti del Bambino Prematuro[6] (ad oggi solo il 60% circa delle TIN in Italia consente l’accesso senza orari ai papà e alle mamme).
A partire da tali considerazioni e nonostante possa essere difficile per i genitori il contatto con un bambino in incubatrice, è fondamentale che già nella TIN venga favorito il contatto cutaneole esperienze di interazione e di accudimento del neonato/a. E’ possibile ad esempio supportare la mamma e il papà nel poter sperimentare il contatto tra le mani del genitore e il corpo del figlio in incubatrice o il contatto pelle e pelle con marsupio-terapia quando la situazione clinica del bambino lo permette. La Kangaroo Mother Care[7], la cura del neonato pretermine posto a contatto pelle a pelle con la madre, è un metodo efficace, di facile uso e non invasivo per promuovere la salute e il benessere sia dei neonati pretermine che di quelli a termine[8]. Secondo gli studi le madri che l’hanno sperimentata raccontano di essere meno stressate durante la KMC e riferiscono un aumento di fiducia, autostima e senso di realizzazione[9][10][11][12]. Dichiarano di provare senso di padronanza e di sicurezza e la sensazione di poter fare qualcosa di positivo per i loro bambini prematuri[13]. Anche i padri affermano di essere a proprio agio, rilassati e contenti mentre praticano la KMC. La KMC “così potenzia le madri e i padri e aumenta la loro sicurezza nell’accudire e nutrire i loro bambini pretermine/LBW[14].
Quanto ci dice infatti la letteratura sulla psicologia perinatale è che nelle situazioni in cui ci sono state rotture del continuum tra la vita pre e postnatale e distacchi dolorosi e traumatici, è importante recuperare successivamente il momento del contatto corporeo madre-bambino e padre-bambino per favorire il recupero di una relazione profonda e intima tra loro. Queste esperienze di relazione attraverso il contatto intimo cutaneo/tattile possono infatti coinvolgere tanto le madri quanto i padri (e i fratellini) promuovendo la relazione, migliorando le capacità genitoriali di riconoscimento e di risposta sensibile ai segnali del bambino e favorendo l’autonomia nell’occuparsi dell’accudimento (vestire, cambiare il pannolino, lavare, allattamento). Anche la voce della madre e del padre che canta o legge libri al proprio figlio durante il ricovero in TIN e magari durante la marsupio-terapia, favorisce la relazione con il bambino in incubatrice[15]. Ricevere informazioni, essere incoraggiati nel poter fare qualcosa per i propri figli, aiuta a riappropriarsi del proprio bambino e a sentirsi utili per lui/lei, ripara il senso di efficacia e l’empowerment nei genitori. Al contrario non essere messi nella condizione di poter stare il più possibile vicini al figlio/a e di partecipare attivamente alla cura e all’accudimento, abbatte ancora di più la propria rappresentazione di sé come genitore non sufficientemente buono anzi impotente. In tal senso il personale sanitario ha un prezioso ruolo di sostegno e di alleanza con i genitori per supportare la messa in capo di risorse e competenze con effetti riparativi e terapeutici.
L’intervento e il sostegno con e delle famiglie devono necessariamente essere multidisciplinari coinvolgendo il personale medico, il pediatra, l’ostetrico/a e lo/a psicologo/a perinatale sia durante il ricovero che nei due anni successivi ed oltre. Tutte queste figure che gravitano intorno alla famiglia possono facilitare nel dopo la nascita, la relazione di attaccamento, aiutare il genitore a percepire e costruire una rappresentazione di sé e del bambino più complessa e integrata, con risorse e vulnerabilità, che non resti dunque intrappolata nella sindrome della prematurità del figlio (solo fragile, in pericolo, estremamente bisognoso di cura e protezione) quanto del genitore e della famiglia (come inadeguati e impotenti; iperprotettivi).
Il ruolo della/o psicologa/o perinatale in reparto, dopo il ricovero e al ritorno a casa, è fondamentale. La nascita pretermine è un trauma, che obbliga alla separazione dal figlio, che costringe ad una delega nella cura e nell’accudimento, che sospende l’identificazione genitoriale e la sua espressione, a volte l’annulla. La nascita pretermine arriva improvvisa lasciando i genitori nel vissuto di paura, impotenza e spesso di colpa (in particolare le madri). Come ogni trauma lascia contemporaneamente tramortiti e in stato di allerta, trasferendo temporaneamente i neogenitori in una dimensione spazio-temporale altra, in cui ogni attimo è cruciale e vitale e in cui l’attesa sembra non finire mai. In cui gli alti e bassi emotivi si susseguono e le condizioni di salute del figlio/a possono variare all’improvviso. La frattura dell’evento traumatico crea un vuoto nella rappresentazione e nel racconto di sé che interferisce con la costruzione della sintonizzazione genitori – figli e quindi con i processi di attaccamento.
Costruire in TIN momenti di condivisione e di dialogo supportivo con i genitori può ridurre gli effetti traumatici dell’evento. Spesso si tratta di colloqui accanto all’incubatrice, in cui è importante valorizzare nel qui e ora l’osservazione condivisa del neonato, la sua specificità e individualità ad esempio chiamandolo per nome, facilitando così il legame e la conoscenza del figlio, dei suoi gesti e dei loro significati, favorendo il bonding e la relazione genitore – figlio. Dove il trauma separa, spezzetta e sollecita dissociazioni, la narrazione, all’interno di una relazione empatica e di sostegno, ricuce, crea legami e ristabilisce un senso nuovo all’esperienza. Lo strappo può ricomporsi in storia personale e in storia familiare. Storia anche di quel figlio o di quella figlia che ogni giorno i genitori assistono insieme a tutto il personale sanitario. Uno strumento di sostegno molto efficace da affiancare al supporto psicologico è rappresentato dagli incontri di automutuoaiuto tra genitoriche hanno vissuto la stessa esperienza di nascita pretermine, con l’importante funzione di contenimento della depressività e dell’ansia dei genitori.
Con il tempo se migliora lo stato di salute del neonato, fino al ritorno a casa, tali stati d’animo iniziano ad alternarsi a speranza e fiducia sempre maggiori. La psicologa perinatale accompagna e supporta i genitori anche dopo il ricovero e può sostenerli nel coltivare la sintonizzazione e la relazione di attaccamento con il figlio a casa attraverso modalità accuditive centrate sulle cure prossimali, sulla valorizzazione del contatto e della vicinanza: contatto pelle a pelle, portare in fascia, tenere in braccio, allattare al seno/allattare al biberon tenendo il bimbo tra e braccia, massaggio neonatale. Nella vicinanza viene favorito l’allattamento, aumenta l’empatia genitoriale verso le comunicazioni del figlio, la sensibilità ai suoi bisogni e la capacità di rispondervi in modo adeguato e congruente. Il contatto è relazione ed ha funzione di rassicurazione sia per il genitore che per il bimbo, che nella vicinanza rinsaldano l’innamoramento reciproco. Anche questo può aiutare a migliorare il proprio umore e a recuperare progressivamente un maggiore senso di benessere, di competenza e di contattoempatico, sensibile e profondo anche con se stesse/i.
Dopo il ricovero possono tuttavia permanere, a breve e a lungo termine, ripercussioni psicologiche, dubbi, preoccupazioni e insicurezze nella coppia genitoriale[16] che può continuare a sperimentare sfiducia in sé e senso di disempowerment[17]. Studi ci mostrano che la depressione postpartum e i disturbi di ansia sono maggiori in particolare nelle madri che hanno vissuto questa esperienza e che lo stress materno e il supporto percepito ha un impatto diretto sulle madri stesse rispetto alla depressione[18]. Quando si presentano perturbazioni nel percorso perinatale e si è esposti all’angoscia per la salute e per la vita del/la proprio/a bimbo/a e contemporaneamente viene attaccata l’identità genitoriale in costruzione, possono aprirsi più facilmente scenari di fragilità materna e paterna, genitorialità difficili che si inseriscono nelle traiettorie evolutive del neonato e della famiglia. In presenza di sintomi specifici di angoscia, di ansia post traumatica o di depressione, che perdurano senza migliorare e che ostacolano la relazione con il bambino/a, è importante per i genitori sapere che possono rivolgersi ad una/o psicologa/o-psicoterapeuta esperta di psicologia clinica perinatale. Uno strumento terapeutico efficace è inoltre l’intervento EMDR- Eye Movement Desensitization and Reprocessing (evedence based) raccomandato e riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come trattamento elettivo per l’elaborazione delle esperienze traumatiche e dei vissuti ad esse correlati.

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